世界渐冻人日在每年的6月21日，希望对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。世界渐冻人日首先在1997年由“渐冻人”协会国际联盟选定日期，后在2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。在这一天，世界各地都会举行各类认识运动神经元疾病的相关活动。“渐冻人症（肌萎缩侧索硬化症）”是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立，全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。国外有美国ALS组织，加拿大ALS组织，中国有ALS协作组。 

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